A luta da família da pequena Alice Pereira Cardoso, com apenas 5 meses de idade e residente no bairro Guaxindiba, São Gonçalo, concentra-se na obtenção da medicação Zolgensma, cujo custo é de R$ 6 milhões, para tratar a Atrofia Muscular Espinhal (AME).

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Renata Pereira, mãe da criança, relata que a tentativa de garantir um médico diário em casa para o tratamento necessário pelo Sistema Único de Saúde (SUS) foi infrutífera. Diante do valor elevado, a família recorreu à justiça, buscando que o Governo Federal adquirisse a medicação disponível apenas na Suíça. Obtendo a liberação para a União efetuar a compra, com um prazo a partir de 15 de fevereiro de 2024, Alice se tornará a primeira criança a receber esse tratamento no Complexo Hospitalar de Niterói (CHN).

Diante dessa circunstância, a família lançou uma vaquinha para custear o advogado, totalizando R$ 20 mil. Atualmente, contam com padrinhos que contribuem mensalmente para cobrir os custos do tratamento diário de Alice.

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma condição rara e incurável, de natureza degenerativa, transmitida geneticamente e que afeta a capacidade do corpo de produzir uma proteína vital para a sobrevivência dos neurônios motores. Esses neurônios são responsáveis por gestos voluntários essenciais, como respirar, engolir e movimentar-se. Classificada de tipo 0 (pré-natal) a 4 (segunda ou terceira década de vida), a AME varia de acordo com a gravidade dos sintomas musculares e a idade de manifestação dos primeiros indícios.

A falta da proteína leva à morte dos neurônios motores, resultando progressivamente nos sinais e sintomas da doença, que pode ser fatal. Os principais indícios da AME incluem perda de controle e força muscular, dificuldade ou incapacidade de movimento e locomoção, engolir, segurar a cabeça, bem como respirar.

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